• Lichaam & Geest
• Omgaan met lijden

Het verhaal van een vrouw die al 15 jaar worstelt met haar lieve lastige lijf

door Rebecca Schoon

10 maart 2019 6

Leestijd: ongeveer 10 minuten.

Om beter te begrijpen hoe het is om te leven met chronische pijnklachten en vermoeidheid heb ik Annemieke, een goede vriendin van mij, geïnterviewd. Na jaren van pijn en klachten moest ze stoppen met haar werk en kwam ze in de molen terecht van onderzoek na onderzoek. Na twee jaar kreeg ze de diagnose Fybromyalgie, dat is inmiddels vijftien jaar geleden.

Wanneer zijn jouw pijnklachten begonnen?

Als ik nu terugdenk, dan begon het rond de pubertijd. Ik had een vakantiebaantje in een zorgcentrum en ik kwam altijd met veel pijn terug. Pijn in mijn gewrichten en mijn spieren, maar het was natuurlijk ook wel zwaar werk en dat was ik niet gewend. Als student had ik ook allerlei bijbaantjes en altijd ging het een keer mis vanwege de pijnklachten. Na mijn studie, tijdens mijn eerste echte baan op kantoor ging het na een tijd zodanig mis dat de pijn chronisch werd. En zo belandde ik als 25-jarige voor de eerste keer in de ziektewet. In datzelfde jaar overleed mijn moeder heel plotseling, ook dat zal meegespeeld hebben. 

Wat waren precies je fysieke klachten?

De klachten waren helaas niet eenduidig. De ellende begon altijd in mijn middenrug. En afhankelijk van hoezeer ik belast werd, breidde de pijn zich dat dan uit naar mijn schouders, nek, hoofd en armen. Het voelde als verkrampte spieren en dat ging gepaard met zenuwpijn. Ik heb in de loop van de jaren veel verschillende diagnoses gehad. Elke behandelaar plakte er weer een ander label op.

Natuurlijk nam ik zo’n diagnose serieus en focuste ik me op een passende behandeling, echter de klachten bleven. Ik was inmiddels begin dertig, had een minder ambitieuze baan, en desondanks had ik nog altijd pijn. Om het vol te houden ging ik dan in de pauze naar het zwembad. Ik weet nog dat ik zwanger werd en voor mijn gevoel heb ik het echt moeten uitzingen tot mijn zwangerschapsverlof. Het ging toen jaren net wel, net niet.  

Was het een lang traject, voor de definitieve diagnose gesteld werd?

Op mijn 33e ging het definitief mis. Een grote burn out volgde, in combinatie met die eeuwige pijnklachten. En ik herstelde nauwelijks. En dan volgt dus een zoektocht, wat is er nu eigenlijk aan de hand en nog belangrijker; wat kan eraan gedaan worden. Na twee jaar onderzoeken en behandelingen, kwam de diagnose Fybromyalgie. Ja, toen had ik wel ongeveer alle specialisten van het ziekenhuis gezien. Ze lacht nu schaterend. Ik bewonder stilletjes haar luchtigheid en relativeringsvermogen. Ik probeerde in die tijd te re-integreren, tevergeefs, ik werd arbeidsongeschikt (WIA).

Welke behandelingen heb je zoal gehad?

Heel veel en het begon heel regulier. Zo heb ik een multidisciplinair revalidatietraject gehad, waar je dan drie ochtenden in de week bent. Je krijgt fysiotherapie en fitness en ook psycho-educatie. Dan leer je wat er aan de hand is met chronische pijn. Dat heeft me veel inzichten opgeleverd, echter het hielp mij niet om van mijn klachten af te komen. Wat me daar vooral hielp was het volgende inzicht, je hebt de neiging om zo weinig mogelijk te doen op slechte dagen en juist heel veel te doen op de goede dagen. En het advies was dat ik moest gaan middelen, dus niet teveel en niet te weinig en zo gaat je conditie netto omhoog. Wat ik ook leerde was dat pijn normaal gesproken een signaal is van ‘er is iets mis’, maar bij chronische pijn is dat niet meer zo. Je zenuwstelsel is ontregeld en overgevoelig geraakt voor een pijnsignaal omdat het er al zo lang is, maar er is niet persé iets kapot in je lichaam.

Ik kan me voorstellen dat je je heil ook gezocht hebt buiten de reguliere gezondheidszorg?

Ik heb veel behandelingen geprobeerd; regulier en alternatief. Noem het en ik heb het gedaan. Weer schatert ze. Ik denk echt wel twintig soorten..

In één van je columns schrijf je dat je aan veel behandelingen wel iets gehad hebt. Was dat bij alles zo?

Er waren ook dingen waar ik echt niets aan had. Neurofeedback heeft bijvoorbeeld niks opgeleverd. En de meeste soorten fysiotherapie hielpen bij mij ook niet.

Waar heb je wel wat aan gehad?

Toen ik echt heel weinig energie had, heeft de orthomoleculaire behandeling me erg geholpen. Er was een arts die veel met voeding en supplementen deed. Tot die tijd had ik steeds het idee dat elke stap vooruit gevolgd werd door minstens één of twee stappen achteruit en hierdoor heb ik weer een beetje bodem gevoeld. Het gaf fysiek weer wat herstel. Yoga en mindfulness hebben me het meeste opgeleverd. En Dru-yoga met stip op één. 

Wordt de aandoening fybromyalgie over het algemeen erkend door de wereld om je heen?

Het wordt steeds meer erkend, ook regulier. De WHO heeft het nu erkend als officiële aandoening. Maar er zijn nog altijd artsen die het niet zo serieus nemen. Ik heb persoonlijk altijd wel erkenning ervaren gelukkig. Toch heb ik wel gemerkt dat mensen het maar vaag vinden. Ik werk met mensen met beperkingen. Als er een cliënt werd aangemeld met fybromyalgie, dan hoorde ik de collega’s tegen elkaar zeggen; ‘oh daar heb je weer zo’n zeikerd.’ Dat soort termen.

Mijn huisarts heeft ook wel eens gezegd: ‘ja, het is eigenlijk een verlegenheidsdiagnose. Als we niet weten wat er aan de hand is, krijg je dat stempel.’ Ik heb me dat altijd erg aangetrokken. Ik vind het lastig om erover te praten, want er is de beeldvorming dat deze aandoening tussen je oren zit of dat je je aanstelt.

Dat vind ik ook wel typisch Nederlands, dat je maar door moet beuken, je niet moet aanstellen. Terwijl jij gewoonweg heel veel pijn hebt.

Ja, het is ook niet zichtbaar aan de buitenkant. Het is heel grillig. Ik heb daarnaast ook veel bijkomende klachten als migraine, slapeloosheid, darmproblemen, concentratieproblemen en overprikkeling. Soms heb ik periodes dat ik ineens even best wat kan. En dan maken de mensen je mee, want dan stap je de deur uit. En de dagen dat je voor pampus op de bank ligt, dan ziet men je niet. En leg dat maar eens uit.

Hoe voelt dat om niet precies te weten wat de oorzaak is?

Voor mezelf heb ik inmiddels wel een plaatje gemaakt waarin ik kan verklaren wat er aan de hand is en wat er allemaal meespeelt. Dus die zoektocht heb ik nu wel losgelaten. Ik ben daar wel lang mee bezig geweest. We hebben toch een bepaald medisch model in Nederland; je hebt een diagnose en daar hoort die behandeling bij en dan gaat het over. Maar er zijn een heleboel situaties waarin dingen niet overgaan. 

Ik herinner me nog mijn paniek en frustratie tijdens mijn depressie, dat ik niet snapte waarom het me overkwam. Herken je dat?              

Die twee jaar van onderzoek heb ik ervaren als wel de pittigste jaren. Toen heb ik echt in een diep dal gezeten. Aan de ene kant wil je weten wat het is en wat eraan te doen is. En tegelijk was ik fysiek helemaal op de bodem. De grootste vraag was, hoe kom ik de dag door? Er waren periodes bij dat ik te moe was om te eten, te moe voor de meest basale dingen en ik had twee kleine kinderen. Je denkt dan: wat overkomt me nu? Mijn lijf doet niet meer wat het zou moeten doen. Dat is ook schrikken. Je kunt er niet meer van op aan. Je moet je eigen lijf met de aandoening als het ware opnieuw leren lezen.

Wat heeft je in die pittigste periode het meest geholpen?

Ik heb toen heel veel gehad aan mijn overbuurvrouw Itis. Dat ontroert mij. Zij was destijds mijn naaste buurvrouw en ook ik heb bijzondere herinneringen aan haar.  Ze had vergelijkbare klachten en was vijftien jaar verder. Ze had een hele goede manier gevonden om ondanks de chronische klachten een gelukkig leven te leiden. En zij snapte hoe ongelooflijk ingewikkeld het was. Ze was een anker voor mij in die tijd, samen met de yoga en mijn man.
Wat bij haar zo fijn was: ik mocht gewoon zijn. Soms was ik te moe voor een gesprek, maar ik wilde toch graag mensen om me heen zien.  Zij kon dan gewoon bij je zitten en verder niks doen. Ze begreep alle dilemma’s waar je dan voor het eerst mee moet dealen. 

Heb je je er nu mee verzoend dat er niet één aanwijsbare oorzaak en oplossing is?

Ja, de eerste jaren was ik heel erg bezig met de vraag, waar komt dit vandaan? De volgende jaren was ik veel bezig met: Hoe kom ik er vanaf? En nu is de belangrijkste vraag, hoe ga ik hier goed mee om? Er is meer acceptatie dat dit er nu is. Ik heb ontdekt hoe ik er mee om kan gaan en hoe ik mijn aandacht kan verleggen. Wat doet mij goed en wat niet? Daar focus ik mij nu op.

Hoe ga je tegenwoordig om met een terugval?

Ik vind het nog altijd moeilijk om me te verhouden tot een flinke terugval. Ik ben er wel milder naar mezelf in geworden. Voorheen kon ik denken, wat heb ik nu toch fout gedaan dat ik hier nu weer beland ben? Heb ik teveel dit, of te lang dat, of te hard dit… Nu kan ik met meer mildheid zeggen, hè goh, wat vervelend dat het nu weer zo is. Dat is een enorme winst. Want als je jezelf de schuld geeft van een terugval, is het dubbel zo lastig: door de terugval zelf én door het idee dat je het had kunnen voorkómen. Ik heb echt ontdekt dat ik mijzelf daar niet mee help.   

Je leeft nu anders dan vroeger. Wat vind je nog steeds lastig?

Wat ik nog steeds ingewikkeld vind is realistische plannen maken. Dan spreek ik wat af en denk ik op de dag zelf, oh dit gaat niet lukken vandaag. Voordat ik dan zover ben dat ik mensen afbel… Dat vind ik nog altijd een klus. De inschatting maken: als ik het nu toch doe heb ik dan morgen heel veel extra klachten, of red ik het wel. Wat is het me waard?

Hoe gaat het nu met werken?

Na die vier jaar dat ik thuis zat, heb ik weer een baan kunnen vinden bij een hele fijne werkgever, die me erg tegemoet is gekomen met aanpassingen. Ik focus me op het leveren van toegevoegde waarde, echter dat kost veel energie en dat vind ik ingewikkeld. En daarbij komt ook nog dat ik een lijf heb wat soms niet meewerkt.

Ik maak afspraken waar ik me aan wil houden. Dan kom ik vaak in situaties dat ik toch iets doe, terwijl mijn lijf aangeeft, nu is je grens bereikt. Mijn grootste zoektocht momenteel is, hoe kan ik op zodanige manier werken, zodat ik toch binnen mijn grenzen blijf. Op dit moment ben ik weer voor de helft in de ziektewet, omdat ik die balans niet heb kunnen houden. 

Levert het wel eens wat op, als je toch naar een afspraak gaat terwijl je alleen maar behoefte hebt aan rust?

Ja, soms wel. Want er is zoveel van invloed op je klachten. Bijvoorbeeld positieve emoties maken dat je de pijn minder voelt. Afleiding kan de aandacht afleiden van de pijn. Maar dan nog is het belangrijk om binnen de grenzen te blijven. Tegenwoordig denk ik niet meer zo vaak; had ik het maar niet gedaan. Dat helpt niets. Het is wel een kunst om gewoon te accepteren; zo is het nu.

Waar ben je in veranderd?

Ik heb jaren geprobeerd binnen grenzen te blijven om te voorkomen dat ik weer op de bodem belandde. In de moeilijkste periodes was het ook noodzaak, het heeft me geholpen om met een bepaalde discipline te leven. 

Nu vraag ik mezelf veel vaker af; wat vind ik leuk, waar krijg ik energie van, wat geeft mijn leven zin? En ik neem op de koop toe dat alles een prijs heeft. Ik heb bijvoorbeeld meegedaan met een theaterproject, omdat ik daar echt heel veel zin in had. Dat is mij gelukt en dat gaf mij zoveel voldoening.  

Een ander voorbeeld is, dat ik nu een seizoensplek op een camping heb, waar ik een paar dagen in de week ben. Ik moet dan ook voorbij een schuldgevoel, dat ik voor mezelf kies en mijn gezin dan achter laat. Echter het pakt zo goed uit, ik laad namelijk echt op, waardoor ik de dagen dat ik thuis ben er meer kan zijn en meer kan geven. 

Nog meer positieve veranderingen?

Het zijn misschien clichés, maar ik ben kleine dingen erg gaan waarderen. Mijn relatie, gezin en vriendschappen nog meer gaan koesteren. En het moment. Als het me lukt om los te laten hoe ik eigenlijk wil dat mijn leven zou zijn, en ik kijk alleen naar hoe het nu ís, dan ben ik gewoon gelukkig. Ik kan me gelukkig prijzen met de dingen die goed zijn. Ik heb een partner die enorm steunend is geweest in al die jaren. Onze relatie is alleen maar verdiept. Ik heb ook veel tijd met de kinderen kunnen doorbrengen omdat ik veel thuis ben geweest en met beiden heb ik een sterke band.

Hoe is het voor je gezin, een zieke vrouw en moeder?

Met mijn man ontstond er een tijdje een ingewikkelde dynamiek dat hij vooral zorgde en ik ontving. 

We zijn gaan zoeken; wat heeft hij nodig en hoe kan het beter in balans zijn tussen ons? Hij wilde bijvoorbeeld heel graag alleen op vakantie en mijn eerste reactie was paniek, hoe moet ik dat ooit doen? Maar met de goede hulp en aanpassingen is dat toch heel goed gegaan. Ik ervaarde dat ik het wel zelf kon en hij ontdekte dat niet alles instort als hij weg was. Tegelijk heb ik ook leren aanvaarden dat er soms fasen zijn dat de ene meer geeft en de ander meer neemt. Mijn meiden hebben ermee moeten dealen dat ik niet altijd zoveel kan hebben. Mijn jongste kan dan wel eens roepen, “ja maar jij hebt altijd wat!” Het zijn wel sociale kinderen die willen helpen als het nodig is. Ik probeer erop te letten dat ik wel de moeder blijf, dat ze niet voor mij gaan zorgen of zich ongerust hoeven maken. Dat het mijn ding is. Hopelijk heb ik ze in ieder geval geleerd dat je je eigen grenzen mag bewaken en je tegelijk gewoon onvoorwaardelijk van mensen kunt houden.

Heb je nog wat gehad aan je geloof of spiritualiteit?

Ik herinner me dat ik tijdens een dieptepunt onder de douche stond. Ik was te moe om uit die douche te stappen en me af te drogen. Het was zo’n moment dat je alles loslaat en denkt, nou als dit het is, dan is dit het. Het was een heilig moment. Ik kon echt accepteren dat dat mijn situatie was en dieper ben ik niet meer gekomen dan dat punt. Er was een diepe aanvaarding, waarbij ik voelde; er is ook iets wat goed is of wat goed blijft. Ik voelde me gedragen. We vallen stil. Ik kan alleen nog ‘mooi’ uitbrengen. Hoe gek dat ook klinkt.

Er was iets wat groter is en wat blijft, ook als ik het niet meer kan. Die momenten heb ik vaker gehad en ja, juist vaak op dieptepunten. Ik weet me gedragen in God’s hand, als een grotere wijsheid die voor je zorgt. Daar ben ik meer op gaan vertrouwen. Hoewel dat ook nog vaak lastig is. En weer lacht ze haar gulle lach. 

Meer lezen
Wil je meer lezen over Annemieke en haar ervaringen, volg haar dan op viavie-schrijft.blogspot.com

Ik weet me gedragen in God’s hand, als een grotere wijsheid die voor je zorgt. Daar ben ik meer op gaan vertrouwen. Hoewel dat ook nog vaak lastig is.