• Lichaam & Geest
• Omgaan met lijden

“Ik heb kanker, maar toch een gezegend leven”

door Rebecca Schoon

24 oktober 2019 4

Longread, ongeveer 10 minuten leestijd.

Mijn vriendin Kristel kreeg afgelopen juni de diagnose borstkanker. Ik mocht haar interviewen, terwijl ze nog behandeld wordt. In 2004 werd ook al Hodgkin bij Kristel ontdekt, een vorm van kanker in het lymfesysteem. Na bestralingen en chemo’s is ze daarvan genezen. Een groot deel van haar gezin heeft onder de ziekte geleden. Ze vertelt over de impact die de ziekte op haar en haar gezin heeft en hoe zij er optimistisch, dapper en blijmoedig onder blijft. 

Hoe heb je ontdekt dat je borstkanker had?

Wegens onze familieanamnese en omdat ik eerder bestraald ben op het borstgebied sta ik vrij strak onder controle in het ziekenhuis. Ik voelde zelf niets in de borst en op de mammo was ook niets te zien. Gelukkig pikte de MRI het wel op. 

“Enkele jaren voor haar overlijden zei mijn zus tegen me dat ze niet wilde dat kanker haar leven regeerde”

Hoe was het om dit te horen te krijgen?

Ik had al wel in mijn achterhoofd natuurlijk dat ik een verhoogde kans had op borstkanker. Mijn zus is op 34 jarige leeftijd overleden aan borstkanker. Mijn moeder had twee jaar geleden borstkanker en mijn broer heeft op dit moment een hele agressieve vorm van kanker en daar heb ik enorm veel zorgen om. Daarmee vergeleken stelt mijn borstkanker niet veel voor. 

Toch was het gek genoeg een complete verrassing. Ik ben geen angstig persoon en kan goed afstand nemen. Ik had dan ook geen moeite met de halfjaarlijkse controles. Ik was heel rustig toen ik het hoorde. Ik ging gelijk over naar de zakelijke kant ervan. Ik ben dankbaar dat ik er zo vroeg bij was. Als ik niet onder controle had gestaan was ik er in een (veel) later stadium achter gekomen. Zelfs toen ik het wist kon ik niets fysiek voelen, ook de artsen niet. Ik had verder ook geen andere symptomen. Intuïtief voelde ik wel gelijk dat ik beter zou worden, al wist ik niet gelijk of ik uitzaaiingen had. Ik baalde wel enorm. In 2004 heb ik Hodgkin gehad met chemokuren en bestralingen. Ik heb daar flinke energetische restschade aan overgehouden. Het revalideren viel me toen heel zwaar. Mijn zus overleed in dat jaar vlak voor voor mijn diagnose. Enkele jaren voor haar overlijden zei mijn zus tegen me dat ze niet wilde dat kanker haar leven regeerde. Het lukt niet altijd, maar ik heb dat altijd onthouden en proberen na te leven. 

“Ik wilde m’n kinderen kunnen zeggen dat ik er alles aan gedaan heb”

Hoe was je diagnose en wat was/is er nodig om te genezen?

Ik had een hormoongevoelige, langzaam groeiende kanker en het is in het vroegste stadium ontdekt. Normaal gezien zou je dan een borstbesparende operatie krijgen met bestraling. Voor mij bleek gaandeweg dat deze weg afgesloten was omdat ik in dat volledige borstgebied al eens flink bestraald ben. Toen werd er aangeraden te amputeren. Tussen neus en lippen werd ook gezegd dat het beter was de andere borst dan ook maar gelijk te amputeren. Dat was andere koek! Eigenlijk leek het alsof toen pas echt de omvang en diagnose tot me doordrong. Ik was er een paar dagen echt stuk van, het voelde als een grote verminking. Je moet ook in korte tijd veel besluiten nemen en ik wilde mezelf goed informeren. Ondertussen werkte ik nog gewoon en had ik ook een gezin draaiende te houden. Omdat ik er zo vroeg bij was kon ik tijdens de operatie gelijk een borstreconstructie krijgen. Na lang wikken en wegen besloten toch ook de andere borst preventief te laten opereren. Ik wilde m’n kinderen kunnen zeggen dat ik er alles aan gedaan heb. Dat ik niet uit ijdelheid een risico genomen heb. Dit was de veiligste optie, hoewel het wel een offer was, twee borsten waar geen gevoel meer in zou zitten. 

“Alles gaat voorbij”

Heb je een second opinion aangevraagd?

Ik ben heel blij dat ik nog een second opinion geregeld had. In een ander ziekenhuis was het proces veel korter; kreeg ik direct een blijvende prothese en kon ik mijn eigen tepels houden. Eén kant is prachtig geworden, de andere kant ging minder goed. Mijn tepel begon af te sterven en uiteindelijk is deze in twee operaties verwijderd. Dat was een grote teleurstelling. Het voelde alsof ik elke keer als ik in het ziekenhuis kwam iets in moest leveren. Eerst borstbesparend, toen amputeren, toen beide amputeren, nu weer die tepel. Je moet je toch steeds weer herpakken. Gelukkig heb ik daar schijnbaar talent voor want ik heb me al weer snel verzoend. “Alles gaat voorbij” is mijn levensmotto.

Is er ook iets meegevallen?

Ze hadden heel goede pijnbestrijding, dus de verhalen die ik er vooraf over gelezen had vielen erg mee. Ik kreeg veel hulp van familie en vrienden waardoor ik me echt even in mijn eigen bubbel kon herstellen. Dat was heel fijn. Ik heb me ook al die tijd gewoon opgewekt gevoeld, m’n normale zelf. Ik heb minder verdriet of acceptatie struggles ervaren dan ik verwacht had. 

Wat is nu de prognose?

Kankervrij! Ik blijf nog wel onder controle voor de Hogdkin maar voor de borsten hoef ik niet meer onder controle te blijven. Ik verwacht nog één of twee operaties vanaf maart. Maar als ik daarvan hersteld ben verwacht ik geen restschade. Daar ben ik zeer dankbaar voor. Dan is er heel soms een klein stemmetje wat dan zegt “misschien is er in die maand toch een celletje ontsnapt’. Maar als je daar teveel over nadenkt heb je geen leven meer. 

“Ik besloot dat, wat het ook zou worden, ik mijn nieuwe lichaam in liefde zou ontvangen en accepteren”

Hoe ervaar jij het dat één van je meest intieme delen van je lijf moest worden geopereerd en nooit meer hetzelfde zal zijn?

Op het moment dat de knop omging bij mij nam ik voor mezelf het besluit dat, wat het ook zou worden, ik mijn nieuwe lichaam in liefde zou ontvangen en accepteren. Dat is een soort grondhouding die me erg helpt. Wat ik denk ik het moeilijkst vind is dat er in heel die regio geen gevoel meer zit. Al de zenuwen zijn doorgesneden en niet meer te herstellen. Het is gek dat er plotsklaps een hele erogene zone weggevaagd is. Ook was ik altijd erg trots op m’n borsten. Ik vond het het mooiste aan mijn lichaam. Best shocking in hoeverre mijn identiteit daar ook omheen verweven zit. Daarnaast heb ik beide kinderen een jaar borstvoeding gegeven. Dat blijf ik een wonder vinden. Ik voel me hier ambivalent in. De ene dag voel ik me sterk en compleet, op sommige momenten voel ik me beschadigd ‘het mooiste is ervan af’. Gelukkig overheerst het eerste!

“Heling vindt plaats op vele niveaus en op zijn eigen tijd” 

Hoe had/heeft dat zijn weerslag op jou, fysiek en mentaal?

Het stof is nog niet helemaal neergedaald en ik ben ook nog niet klaar. Ik heb nog minstens één operatie nodig om weer de definitieve prothese te plaatsen. Ik hoorde het half juni en nu na de herfstvakantie ga ik weer voorzichtig arbeidstherapeutisch aan het werk. Ik vond het moeilijk om afhankelijk te zijn van anderen en vooral van mijn echtgenoot. Ik mocht zes weken niet autorijden of fietsen. Eigenlijk heb ik er heel weinig om gehuild behalve die eerste paar dagen toen ik hoorde dat het een amputatie werd. Ik ben veerkrachtig gebleken. Niet dat dit nou zo’n verdienste is of dat het zwak is als de worsteling groot is. Ik heb altijd het moreel hoog gehouden én humor helpt. Ik vroeg aan de arts of, bij het wegvallen van deze erogene zones, ik nu superpowers zou krijgen in de andere zones. Hij kon er gelukkig ook om lachen. Ik ben benieuwd of dit blijft of dat ik misschien straks toch een grote klap krijg en een terugval krijg. En dat mag ook! Heling vindt plaats op vele niveaus en op zijn eigen tijd.

“Ik heb voor elke operatie gebeden” 

Heb je in deze periode nog iets aan je geloof of is dat juist wat op de achtergrond?

Ik heb eigenlijk een wat kinderlijk geloof en twijfel niet snel. Ik denk nog steeds dat ik een ontzettend gezegend leven heb. Je zal maar borstkanker krijgen als je bijv. in een vluchtelingenkamp woont of niet verzekerd bent. Ik heb voor elke operatie gebeden. Mezelf echt overgegeven aan Hem. Ik dankte hem dat hij de dokters hun talent had gegeven en gevraagd om de zegen over de operatie. Ik voel me altijd zeer geborgen en gedragen. Misschien maakt dat ook wel dat ik me zo rustig voel? Ik weet nog dat ik in 2004 ’s nachts in een tent bobbeltjes in m’n nek voelde waarvan ik gelijk wist ‘dit is niet ok’. Het bleek achteraf inderdaad Hodgkin. Maar die ene nacht heb ik bijna niet geslapen en was echt in paniek. Had ook net paar maanden daarvoor mijn zus verloren. Ik had echt even het idee ‘ík ga er ook aan!’. Maar direct diezelfde ochtend besloot ik al dat ik dit niet nog eens zou doen, zo’n paniek. Of ik word beter of ik overlijd en kom bij Jezus en zal mijn zus weer zien. Dus hoe dan ook, het loopt goed af. Dat gaf een enorme rust. En al heb ik nu kinderen, die essentie is altijd gebleven. Het geeft me een groot vertrouwen. Dat voorbeeld heb ik ook van mijn moeder gekregen en dat is absoluut ook iets wat ik mijn kinderen wil meegeven! Dat gevoel gun ik elk mens.

Wat voor effect heeft het op je partner en je relatie?

Het sloeg bij mijn man in als een bom. Hij was enorm kwaad dat het ons weer gebeurde. Op de een of andere manier voelde ik niet echt boosheid. Gewoon pech in een verder gezegend leven. Er bleken al wat kleine haarscheuren in ons fundament en daar kwam nu een aardbeving overheen. We zijn elkaar in die eerste maand echt even kwijt geraakt. Ik voelde me ontzettend kwetsbaar en al mijn antennes stonden vol open. Hij maakte wat onhandige opmerkingen en het kwaad was geschied. Ik heb me daar wel heel alleen in gevoeld en zeker ook in de steek gelaten. Ik had het drukker met zijn crisis dan met mezelf. Inmiddels ervaar ik dat niet meer zo en heeft hij me echt door dik en dun gesteund. Hij is uitgevallen op zijn werk en heeft zelf hulp gezocht. Daar is moed voor nodig! Als de rust wedergekeerd is zullen we samen ook hulp zoeken om de scheurtjes te repareren. Onze verwerking loopt niet synchroon en ik maak soms wat te snel, te grote stappen voor hem. 

“Het liefst wilde ik het helemaal verzwijgen voor mijn kinderen. Maar dat was met al die operaties niet te doen”

Wat voor weerslag heeft het op je kinderen?

We hebben twee kinderen van 9 en 5 jaar. Omdat kanker al zo lang in onze familie is wilde ik het niet te zwaar maken. We hebben het luchtig gebracht. Het liefst wilde ik het helemaal verzwijgen voor ze. Ze nog even in die onwetende bubbel houden. Maar dat was met al die operaties niet te doen. En ik wil ook niet dat iemand zich verspreekt bij ze. Ze moeten het van ons horen, in onze woorden en ons gekozen moment. Kinderen nemen al snel iets aan en gaan weer verder in hun spel. Later in de week kwamen er steeds tussendoor wat vragen. Bij mijn jongste zoon merk ik wel wat gedragsproblemen. Afscheid nemen op school is een drama en hij valt ook wat terug in peutergedrag. Wil zich niet meer zelf aankleden enzo. Beide kinderen duimen weer volop terwijl we ze er met veel moeite bijna af hadden. Dat duimen laten we nu maar gewoon weer toe. Het geeft ze troost. Als opvoeder is het soms lastig om te besluiten waar je de structuur toch blijft vasthouden en waar je ze ruimte geeft. Waar ligt die grens? Vastigheid en regels geeft juist ook overzicht en veiligheid. Pick your battles! 

Wil je ze iets meegeven en leren over hoe om te gaan met ziekte?

Ik ben me er zeer van bewust dat de kans reëel is dat ze iets van mijn slechte dna hebben meegekregen. Hoe wil ik dat mijn kinderen terugkijken naar hoe hun ouders er mee omgingen? Wat wil ik ze meegeven?  Door er open over te zijn en als iets ‘normaals’ te zien hoop ik dat ze zich vrij voelen en mogen weten dat alles er mag zijn. Dat betekende dus ook dat ik in de rij van de kassa stond en dat m’n kleuter dan hard tegen de caissière zei dat zijn moeder borstkanker had. Niet helemaal wat ik in gedachten had natuurlijk, maar ik kan er ook om lachen, zijn onbevangenheid. Mocht mijn dochter later ook borstkanker krijgen dan hoop ik dat ze met liefde en mildheid haar eigen lichaam aanvaardt. Dat ze weet en voelt dat ze prachtig en compleet is ook zonder of met andere borsten.  Het is voor mij belangrijk dit dan ook als voorbeeld te geven. Maar het is zeker work in progress. Als ik soms huil en ze ziet het, dan vertel ik ook waarom ik huil. Dat ik blij ben dat ik straks beter ben, maar dat ik ook verdrietig ben om afscheid te nemen van iets waar ik veel van hou. Kinderen snappen dat toch heel goed. Ik denk dat het juist onnatuurlijk is om krampachtig geen verdriet te laten zien, want dat is er óók. Pijn of verdriet is geen constante, het is altijd in beweging.

“God is harder nodig op andere plaatsen”

Ik ben niet boos op God. Integendeel, ik ben dankbaar voor alles wat hij me gegeven heeft. Hij is harder nodig op andere plaatsen.